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Lograr que lo raro ya no sea tan raro

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Aquellas enfermedades que las vemos como algo ‘raro’, por no contar con el conocimiento suficiente para enfrentarlas y visibilizarlas para tratarlas.

Foto: @MartProduction- Pexels

A veces resulta difícil hablar sobre ciertos temas sin sentir vergüenza o incomodidad más aún, si no sabemos mucho al respecto. La realidad es que ante cualquier adversidad cuando empezamos a entender lo que necesita cada uno, es más fácil llegar a soluciones que funcionen para todos y de ahí, la importancia de visibilizar las necesidades de pacientes que tienen enfermedades no muy comunes, que están impactando su calidad de vida, la de sus familiares o cuidadores y que adicionalmente no encuentran acceso a la atención que necesitan para tener una vida productiva por falta de políticas públicas eficientes.

Definitivamente en salud, el beneficio del paciente se magnifica entre más conozcamos de sus necesidades y se tomen decisiones buscando mejorar su calidad de vida y facilitar su línea del cuidado. Gracias a esto en 2021 alrededor de 650.000 personas murieron de enfermedades relacionadas con el VIH en todo el mundo, frente a los 2,0 millones de 2004. Pensemos en otra línea de la que no es tan fácil hablar y mucho menos actuar, salud mental: ¿Qué recorrido se ha producido para quienes antes se percibían como “locos” ahora se reconozcan como personas con una enfermedad como cualquier otra?

En la actualidad, la sociedad y la comunidad científica entiende que los trastornos mentales deben tratarse con medicación, acompañada de terapia contrarrestando así la estigmatización que la historia ha ido acumulando al concepto de salud mental.

¿Y entonces cuál es el principal desafío para normalizar las enfermedades raras? De entrada, podemos decir que cada enfermedad es diferente y por lo tanto se requiere diagnóstico y acceso al tratamiento personalizados. Pero lo anterior no implica que no puedan identificarse bases comunes incluso, con aquellas enfermedades que no se consideran raras, más aún con tantos pacientes que no siempre tienen visibilidad y que pueden llegar a ser una gran fuente de información.

En un entorno, en el que las redes sociales han creado el escenario perfecto para que la información se convierta en movilización social y activismo digital, se puede luchar contra la invisibilidad de la enfermedad y de la persona en la sociedad, entender sus necesidades y las de sus cuidadores y cambiar el escenario actual.

Entretanto, la visibilización es la principal aliada en el cambio de ese escenario, y abre un camino favorable para viabilizar tratamientos y fomentar políticas públicas efectivas mediante la concienciación, la sensibilización, la relación y el intercambio de información con los encargados de tomar decisiones. Con el desafío de promover una concienciación real sobre las enfermedades raras y colmar las necesidades de los pacientes en diferentes países, las iniciativas de comunicación en salud e incidencia política son las líneas que conducen y vertebran todos los frentes implicados en la causa.

Para ello, es necesario desarrollar una serie de acciones y procedimientos. No será tan raro oír hablar de las personas con enfermedades raras, que abandonarán ese calificativo cuando más de 65 individuos de cada 100 000 habitantes tengan el diagnóstico y, principalmente, cuando las políticas públicas mitiguen los desafíos del día a día con la enfermedad.

En la práctica, la comunicación desempeña un papel fundamental para implicar a los interesados estratégicos y crea un ambiente propicio que permita la movilización por una causa de salud. La visibilización, tiene el poder de lograr que las enfermedades raras no sean tan raras.

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